Ahmet Alp’e Umut Ol!

Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Genelde bebeklerde ve çocuklarda gözlemlenen SMA’nın tedavisi yapılmadığında ölümle sonuçlanabiliyor. SMA savaşçısı minik Ahmet Alp’de desteklerinizi bekliyor. Ahmet Alp’in annesi Bahar Güven ile SMA hastalığından, sürecin nasıl ilerlediğinden konuştuk. İşte Ahmet Alp ile ilgili tüm detaylar…

/Yasemin Çakar/ yaseminncakr@gmail.com

Çok zor bir hastalık, inşallah güzel günler göreceğiz. Böyle bir gerçekle yüzleşmek çok zor. İlk duyduğunuzda ne hissettiniz, bu hastalığı kabullenme süreci nasıldı? 

Bu gerçekle yüzleşmek gerçekten çok zordu. Bir anne olarak hastalığı kabullenememiştim bile, Ahmet Alp’e konduramamıştım. Gerçekten tarif edilebilecek bir durum değil… Evladını o şekilde görmek çok acı verici bir durum… Özellikle SMA Tip 1 hastalığının ölümcül olduğunu bilmek belki de en ağırıydı bizim için. İlk zamanları sadece çok kötü diye anlatabilirim çünkü o duyguyu anlatabilecek başka bir kelime bulamıyorum. Ahmet Alp şu an Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde tedavi altında. Evladımız yanımızda olamadığı için hala kötü bir süreçte olduğumuzu söyleyebilirim. 

Bu dönemlerde moral her şeyden önemli. Peki, Ahmet Alp’in hastalığıyla nasıl tanıştınız, SMA hastalığını nasıl fark ettiniz?  

Ahmet Alp 3.5 aylıkken bu hastalıkla tanıştık. Aslında henüz 2 aylıkken vücudunda bazı değişiklikleri fark ederek hastaneye götürdük. Eşim bana bir sorun olduğunu söylüyordu ama bu hastalığı daha önce hiç duymamıştık, zaten bir anne olarak hiç konduramadım bebeğime… İlk 2 aylık süreçte her şey çok güzeldi. Fakat daha sonraları normal bir bebek gibi tam olarak kafasını tutamamaya başladı. Ayak parmakları da içe doğru kıvrık duruyordu ve kasılmış şekildeydi. Zaten hastalık çok hızlı ilerledi. Hastalanmadan önceki video ve fotoğraflara baktığımızda da her şeyin çok normal olduğu görünüyor. Yalnızca 1.5 ayda durumu kötüleşti. Bebeğimiz önce nöroloji biriminde muayene edildikten sonra SMA hastalığının varlığını gösteren bir test yaptılar. Yaklaşık 40 gün sonra test sonucumuz pozitif çıktı. Fakat test sonucu çıkana kadarki süreçte Ahmet Alp rahatsızlanmaya başlamıştı. Tam teşhis konulduğunda bebeğimiz 3.5 aylıktı. Daha sonrasında da direkt yoğun bakıma aldılar. 

Aslında hastalığı kabullenmek artık savaşmaya hazırsınız demektir. Ahmet Alp için hastalık teşhisi konulduktan sonra bu süreç nasıl ilerledi? 

Biz Biga’nın Kemer Köyü’nde ikamet ediyoruz. Bu sebeple Ahmet Alp’i ilk olarak Biga’da bir hastaneye götürdük. Oradan bizi Çanakkale’ye sevk ettiler çünkü Ahmet Alp’in solunum sıkıntısı çoktan başlamıştı. Ahmet Alp, Çanakkale Üniversitesi Araştırma Hastanesi’nde entübe edildi. Ama hava vererek olacak bir şey değilmiş. Bu sebeple direkt yoğun bakıma düştük. 26 Mart tarihinde, Çanakkale’de yoğun bakımda kaldı Ahmet Alp. Tam 25 gün… O sıra ilacı aldırmaya çalıştığımız için sürekli bebeğimizi sevk ettirmeye çalışıyorduk. Ciğerlerine süt kaçığı da olmuştu. Ahmet Alp, yoğun bir tedavi altındaydı. Bu sebeple yolculuk yapması da imkansızdı. Doktorlar bize her an her şey olabilir demişlerdi.  Daha sonra sevk işlemi onaylandı ve Ahmet Alp, Nisan’ın 28’inde İzmir’de tedavi görmeye başladı. 

SMA hastalığının değişik nedenleri olabiliyor. Ahmet Alp için belirlenen net bir sebep var mı?

Ahmet Alp Ege Üniversite Hastanesi’nde tedavi altına alındıktan sonra biz de testimizi yaptırdık. Aslında ilk önce İzmir’e gitmeden 13 yaşındaki kızımıza Çanakkale’de test yaptırmıştık. Allah’a çok şükür kızımızın testi temiz çıktı. Yüzde 25 taşıyıcı olma olasılığı olabileceğini söylemişti doktorlar. Çok şükür, kızımızın taşıyıcılığı bile yok. Fakat ebeveyn olarak hem eşimin hem de benim test sonuçlarımızda taşıyıcı olduğumuz anlaşıldı. 

‘’ Hiçbir bebeğin canı yanmasın…’’ 

Her şeyde olduğu gibi erken tanı oldukça önemli. Ailelere dikkat etmesi gereken unsurlar hakkında neler söyleyebilirsiniz?  

İlk olarak evlenme düşüncesinde olan çiftlerin test yaptırmalarını öneriyorum, daha doğrusu istiyorum… Yalnızca biz değil bütün SMA hastası olan çocukların aileleri de bu düşünceyi destekliyor. Sosyal medyada gerçekleştirdiğimiz canlı yayınlarda da bunu sıkça vurgulamaya çalışıyoruz. Çünkü biz hiçbir bebeğin canının yanmasını, ailelerin bu zorlu süreçle karşılaşmasını istemiyoruz. Genetik testinin yapılması çok çok önemli… Ailelerin ve çiftlerin bu konuda mutlaka bilinçlenmesi gerekiyor. 

Ahmet Alp’in tedavi süreci nasıl ilerliyor? Kampanya bittikten sonra tedavisi nasıl yapılacak? 

İlaç henüz Türkiye’de bulunmadığı için Ahmet Alp’in yurtdışında tedavi görmesi gerekiyor. Bebeğimizin iyileşmesi için ZOLGENSMA isimli ilacı 1 saatte damar yolundan alması gerekiyor. Tek seferlik 5.5 miligramlık bir ilaç ile yapılan ZOLGENSMA tedavisi birçok Avrupa ülkesinde yapılıyor. Macaristan’dan teklifimiz var, Amerika’yla da yazışıyoruz. Geçtiğimiz günlerde ilacın Türkiye’ye getirilebileceğine dair haberler çıkmıştı. SSK kapsamına alınmasa bile daha düşük ücret istenileceğini düşünüyorum. Umarım bir an önce ülkemize de bu tedavi gelmiş olur.  

‘’En zoru da bebeğimizin yanımızda olmaması…’’ 

Sizi en çok zorlayan süreç neydi? Hastalığı kabullenmek mi, maddi bütçe mi yoksa başka sebepler mi? 

Maddi olarak tedavi, tek bir kişinin veya ailenin altından kalkabileceği bir yük değil ne yazık ki… Fakat maddiyat bir yana bizi en çok zorlayan süreç, bebeğimizin yanımızda olmaması… Ahmet Alp’in yoğun bakımda olduğunu bilmek, onu görememek, oyunlar oynayıp birlikte vakit geçirememek bizi en çok hırpalayan sebeplerden sadece birkaçı… Ümitle bebeğimize kavuşacağımız günü bekliyoruz. 

Ahmet Alp’e umut ol kampanyası için ne kadarlık bir bütçeye ihtiyaç duyuluyor? 

Aslında bizim Macaristan’dan aldığımız fiyat 2 milyon 132 bin Euro. Ama kampanyada toplanacak olan fiyat 2 milyon 200 bin Euro. Bunun sebebi ise her ülkenin farklı bir fiyat vermesi. Şu ana kadar aldığımız en düşük ücret Macaristan’dan geldi.

‘’Savaşmaya hazırız…’’

Ahmet Alp adına canlı yayınlarda yapılan ‘Çikolata Bağışı’ nedir?

Çikolata Bağışı aslında sembolik bir şey. Ahmet Alp’e destek veren kişiler canlı yayında ‘’Bugün Ahmet Alp’e çikolata gönderelim.’’ dediler. Biz de eşimle beraber Ahmet Alp adına sembolik bir çikolata hediye edelim dedik ve çikolata başına da 20 TL’lik bir fiyat biçtik. Çok güzel sonuçlar aldığımızı söylemeliyim. Ama sanırım insanlar da bıkabiliyorlar bu durumdan ama evladımız için biz sonuna kadar savaşmaya hazırız. Her akşam yayın açmaya ve sesimizi duyurmaya çalışacağız.

Ahmet Alp DestekDükkânıhakkında bilgi verebilir misiniz?  

Ahmet Alp Destek Dükkânında satılan ürünler, vatandaşlarımızın bebeğimize bağış yapmak için kurduğu bir sistem aslında. Bağışta bulunmak isteyen bazı kişiler bizlere ellerinde satılabilecek ürünlerin fotoğraflarını gönderiyorlar. Biz de direkt paylaşım sağlıyoruz. Aslında bir bakıma paylaşarak çoğalmış oluyor. Alınan ürünler için kendi cebimizde ekstra bir masrafa girmiyoruz. Ahmet Alp için gönüllü yardım yapmak isteyen kişiler kendi ürünlerini satıyorlar bir nevi… Zaten alışveriş yapan kişiler de ödemeyi direkt eşimin hesabına yapıyor. 

İnsanlara nasıl bir mesaj vermek istiyorsunuz?

İnsanlardan empati kurmalarını istiyoruz, duyarlı davranmalarını bekliyoruz. Benim başıma gelmez denilmemeli hiçbir zaman. Çünkü bu hastalık herkesin başına gelebilir. İmkanları yettiğince de bağış göndermelerini, maddi yönden destek sağlayamasalar bile sesimizi duyurmada bizlere yardımcı olmalarını istiyoruz. Ahmet Alp’e umut olmalarını, nefes olmalarını istiyoruz. Bebeğimiz neredeyse 1 yıldır bu hastalıkla savaşıyor. Yolun henüz çok başındayız. Bu sebeple, az çok demeden ellerinden ne geliyorsa yardım etmelerini istiyoruz. 

Kampanyaya destek vermek isteyenler size nasıl ulaşabilirler?

Instagram üzerinden @sma_ahmetalp hesabından bizlere ulaşabilirler. Maddi ve manevi her açıdan desteğe ihtiyacımız var. Bizleri takibe alıp gönderileri paylaşmaları, daha çok kişiye ulaşmamızı sağlayacak bir anahtar. Eşim Recep Güven’in banka hesabına para gönderebilirler. Yurtdışından destek olmak isteyenler Go Fund Me sitesinden de bağış yapabilirler. Ayrıca yine Instagram’da Ahmet Alp adına açılmış bir destek dükkânı da mevcut… 

Iban bilgisi: 

Recep Güven 

TR24 0006 7010 0000 0093 8208 79 

Açıklama kısmına Ahmet Alp yazmanız yeterli.